邵陽新聞網(wǎng)訊 (通訊員 張雪珊 通訊員 簡陳賢)親兄妹身患罕見疾病，經(jīng)媒體報(bào)道后，其苦難遭遇引發(fā)社會各界愛心人士的關(guān)注，捐款和慰問如潮水般向他們涌來。這對苦難兄妹名叫扈勇、扈萍，湖南邵陽市雙清區(qū)興隆街道辦云水鋪服務(wù)站云水村人。5月6日上午，云水鋪服務(wù)站30余名干部發(fā)出倡議，踴躍捐款4700元。雙清區(qū)政府緊急解決5000元救助金，并將對其實(shí)行醫(yī)療救助。截至5月6日15時，各界愛心人士已為其捐款17.3萬余元。

親兄妹同患罕見疾病

5月5日，湖南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科病房，剛動完第三次手術(shù)的扈勇正經(jīng)受著病痛的煎熬。扈勇和妹妹扈萍所患的疾病經(jīng)診斷為黑斑息肉綜合征，其發(fā)病率在1/50000至1/200000，是一種罕見的家族遺傳病。因?yàn)樵摬?，其體內(nèi)的息肉已發(fā)生癌變，腫瘤的生長沖破了鼻腔。醫(yī)生為他實(shí)施了腫瘤摘除術(shù)。

妹妹扈萍介紹，發(fā)現(xiàn)患病實(shí)屬偶然。一次陪朋友檢查身體，扈勇順便在醫(yī)院做了一次檢查。結(jié)果讓人大吃一驚，醫(yī)生在他腸道發(fā)現(xiàn)了直徑達(dá)7厘米的息肉。其后，扈勇來被確診為罕見遺傳疾病：黑斑息肉綜合征。其實(shí)，童年時期，疾病就在兄妹兩身上留下了印記：他們的口唇部位出現(xiàn)黑斑。爾后，雙手指端和雙腳趾端也有黑斑。扈萍說，因?yàn)樽齑缴系暮诎?，兒時伙伴都疏遠(yuǎn)她。想到嘴唇上的黑斑，她會不自覺地咬嘴唇，以掩蓋外觀上的缺陷。不過，他們并未意識到自己的身體內(nèi)部正悄然發(fā)生病變。2015年，扈勇接受了兩次息肉切除術(shù)，扈萍做了一次息肉切除術(shù)。

母親已去世哥哥正癌變

2005年，扈家兄妹的母親因病去世。扈勇近日被確診患上了鼻腔鼻竇腺癌。其主刀醫(yī)生、湖南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科一科副主任黃文孝介紹，熬過這次手術(shù)關(guān)，扈勇還得接受化療，繼續(xù)與病魔抗?fàn)帯?/p>

湘雅二醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳科主任施小六介紹，“這是一種臨床少見的遺傳性疾病，一般為基因變異所致，患者的口齒、手指、腳趾有黑色斑點(diǎn)。胃腸、膽囊都有可能會長息肉。”自1997年接觸該病至今，共確診了40多個家系。他說，息肉的生長會加劇胃腸負(fù)擔(dān)，患者更可能患上腸疊套、腸梗阻，并且這種患病群體具有更大的罹患惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)。同時，黑斑息肉綜合征的患者需要做終生防癌檢查，摘除的息肉很有可能會再次生長，只能依靠持續(xù)的檢查來維持病情。但這種有創(chuàng)檢查不僅帶來身體的痛苦，經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。扈勇這次動手術(shù)，已花費(fèi)了近10萬元。日后的化療、胃腸道檢查、息肉摘除費(fèi)用，可以說是無底洞。

八方愛心情暖苦難兄妹

“每做一次大腸息肉摘除，我們就要花費(fèi)一兩萬。”扈萍說，目前父親仍在老家籌錢，鄰里鄉(xiāng)親們得知其家里的苦難遭遇后，紛紛伸出援助之手。