“2011年的時(shí)候，我的孩子羅鑫洋第一次開始頭痛，我就帶著她去檢查，但是沒有檢查出什么問題。之后每年4月，她就會(huì)開始頭痛；直到在2015年過年，她開始表現(xiàn)異常，嘴巴流口水，坐著腿腳會(huì)不停的抖動(dòng)，我就想著肯定不是小事了。”在與羅前進(jìn)溝通過程中，他對(duì)孩子發(fā)病的時(shí)間記得很清楚。經(jīng)過陸續(xù)四年的診斷，兒科專家對(duì)羅鑫洋的病確診為肝豆?fàn)詈俗冃约膊　?/p>

為治病，家里債臺(tái)高筑

小鑫洋的父母都是農(nóng)民，家庭經(jīng)濟(jì)狀況困難。自孩子生病后，又毫無經(jīng)濟(jì)來源，只靠到處向親戚朋友借錢。

“如果大兒子還在的話，現(xiàn)在也有二十七八了吧。”鑫洋的父親羅前進(jìn)突然哽咽了起來。原來，羅前進(jìn)有兩個(gè)兒子，大兒子在2000年因沒錢治療，12歲時(shí)便因乙肝去世，當(dāng)時(shí)為了給兒子治病以及花光了家中僅有的5萬元積蓄?？扇缃聆窝蟮牟o疑給了這個(gè)貧困家庭重重的一擊。

罕見疾病，醫(yī)藥費(fèi)昂貴

通過采訪得知，給小鑫洋治病的藥物經(jīng)常缺貨，況且每月要吃的藥物多達(dá)6、7種，每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)就要花費(fèi)2000多元。 

雖然已經(jīng)在積極的對(duì)病情進(jìn)行治療，但并沒有遏制住病情。2015年8月6號(hào)，她的病情開始惡化。不能說話，手腳疼痛無法伸直，每夜都會(huì)痛到在床上打轉(zhuǎn)。幾次輾轉(zhuǎn)邵陽與湖南的醫(yī)院后，羅前進(jìn)最終帶著小鑫洋來到了湘雅附一，原因僅僅是因?yàn)榱_前進(jìn)聽別人說湘雅附一曾經(jīng)治好過這樣癥狀的人。

病情導(dǎo)致行為怪異

據(jù)了解，肝豆?fàn)詈俗冃允且环N常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，羅前進(jìn)的妻子如今在家里照顧14歲上初三的二兒子，醫(yī)院全靠父親羅前進(jìn)一人照料。 

在羅前進(jìn)發(fā)來的照片中，我們向他詢問小鑫洋的病情。具羅前進(jìn)介紹，孩子一直是蜷縮在床上呻吟，時(shí)而傻笑。醫(yī)生說是由于基底節(jié)損害，導(dǎo)致大腦受到了影響，所以經(jīng)常會(huì)做出一些怪異的行為。大腦的損傷會(huì)伴隨她一生。小鑫洋現(xiàn)在不能正常進(jìn)食，單靠吊針供給營(yíng)養(yǎng)。

肝豆?fàn)詈俗冃约膊∏捌谥委熧M(fèi)就需幾十萬，如果進(jìn)一步惡化，那么換肝是她唯一的出路。手術(shù)費(fèi)加上后期的治療費(fèi)用可能超過100萬。這些費(fèi)用對(duì)負(fù)債累累的羅前進(jìn)一家來說，簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。

小鑫洋的身上降臨了數(shù)十萬分之一的不幸，病魔已經(jīng)無情的帶走了她的大哥，希望社會(huì)各界的愛心人士能伸出援手，讓小鑫洋繼續(xù)接受治療，不要讓這個(gè)家庭再一次承受喪子之痛?；蛟S我們的一份力，會(huì)成為小鑫洋十萬分之一的幸運(yùn)。

愛心人士如有捐助意向可與小鑫洋父親羅前進(jìn)聯(lián)系：

羅前進(jìn)身份證號(hào)碼：430522196212298113  

羅前進(jìn)聯(lián)系電話：15673985479

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