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【身邊的感動(dòng)】一位年輕母親面對(duì)“地貧”的生命抗?fàn)?/h1>

來(lái)源:邵陽(yáng)新聞網(wǎng) 作者:肖丁勤 周述武 2015-02-04 10:49

 

 紅網(wǎng)城步站2月3日訊(記者肖丁勤  通訊員周述武)  “為了兒子的‘生存’,我必須堅(jiān)強(qiáng)地‘生活’下去!絕不放棄!”這是一位地貧患兒的母親龍愛麗寫在日記上的一段話,也是她五年來(lái)與兒子攜手抗擊病魔的生活寫照。年輕而美麗,柔弱而堅(jiān)強(qiáng),在生命、生存、生活之中,這位平凡女子散發(fā)出的偉大母愛,讓人如此動(dòng)容。

1月31日,城步苗族自治縣人民醫(yī)院,龍愛麗靜靜地陪著兒子劉斌輸血,紅紅的輸血袋與周圍打點(diǎn)滴的白色袋子形成鮮明的對(duì)比。血液一滴滴流進(jìn)孩子體內(nèi),孩子蒼白的臉頰逐漸紅潤(rùn)起來(lái),母親龍愛麗的眼光才從孩子身上轉(zhuǎn)移開,與記者談起五年來(lái)的生活歷程。

 “地貧”厄運(yùn)降臨貧寒之家

南山腳下的城步縣五團(tuán)鎮(zhèn)初水村,秀美的山水讓這里的女孩長(zhǎng)得格外水靈。2009年,年方20的龍愛麗與臨鄉(xiāng)汀坪鄉(xiāng)長(zhǎng)灘村劉裕亮走進(jìn)了婚姻的殿堂。2010年6月,兒子劉斌降生,給這個(gè)并不富裕的家?guī)?lái)無(wú)盡的快樂(lè)。看著兒子那可愛的樣子,她感覺自己是世界上最幸福的媽媽,把所有心思都放在兒子身上,還經(jīng)常把兒子照片曬到網(wǎng)上去,朋友們都非常羨慕。

厄運(yùn)發(fā)生在小劉斌三個(gè)月以后,兒子總是感冒不斷,經(jīng)常高燒,臉色煞白,鄉(xiāng)村醫(yī)生用盡辦法也無(wú)濟(jì)無(wú)事,讓夫妻倆措手無(wú)策。半歲時(shí)候,小劉斌高燒不退,縣中醫(yī)院疑是白血病,建議往長(zhǎng)沙確診。當(dāng)年12月19日轉(zhuǎn)入湖南省兒童醫(yī)院,確診為重型β地中海貧血。聽著醫(yī)生講解聽都沒有聽過(guò)的病理名詞和關(guān)于此病的嚴(yán)重性,小兩口只覺得如同晴空霹靂,頭腦一片空白。

醫(yī)生告訴他們,地貧是一種遺傳性疾病,這種病在很多地方都有發(fā)生,尤其是在地中海沿岸的國(guó)家、中東及亞洲地區(qū)。在我國(guó),廣東、廣西、湖南是地中海貧血的重發(fā)區(qū),地中海貧血有輕型、中型及重型之分。而小劉斌患上的偏偏是重型地中海貧血。重型地中海貧血是一種非常嚴(yán)重的貧血,多發(fā)于幼童期。患有此類型地中海貧血病兒童,其身體內(nèi)不能制造足夠的血紅蛋白,需要終生定期的輸血和接受藥物治療。

一家都寧肯相信這是醫(yī)院的錯(cuò)誤診斷。龍愛麗帶著兒子來(lái)到桂林一家醫(yī)院復(fù)診,再一次確診為重型β地中海貧血。醫(yī)生再一次告戒,孩子血紅蛋白很低,只能做保守治療,需要終生定期輸血和接受排鐵治療來(lái)維持生命,要想根治就必須接受配型進(jìn)行造血干細(xì)胞或者骨髓移植。

在殘酷的病情診斷書面前,龍愛麗妥協(xié)了,但她絕不向命運(yùn)屈服,“兒子是我身上生下來(lái)的肉。兒子生下來(lái),我就要對(duì)他負(fù)責(zé)。為了拯救兒子,我絕不會(huì)放棄!”

 平凡母親彰顯偉大母愛

“每月給孩子輸兩次血,每周打五支排鐵針,每打一次排鐵針需要十個(gè)小時(shí)。這就是我的生活。”龍愛麗說(shuō)。

從那時(shí)起,龍愛麗的命運(yùn)就與兒子捆綁在了一起,醫(yī)院與家里成了他們兩點(diǎn)一線的生活。五年來(lái),夫妻倆微薄的積蓄、丈夫每月的打工收入全部花在了醫(yī)院里。家里能賣錢的物件都賣了,只剩下一些基本生活用品。“現(xiàn)在家里還剩一套組合家具,盡管只要幾百元,也沒人愿意買”。龍愛麗說(shuō),“五年來(lái)自己一心一意照看孩子,也不可能有時(shí)間外出打工賺錢。”

四年的籌錢與治病之路,讓龍愛麗備嘗生活艱辛。孩子生病后,為了能為孩子多掙些錢,她一個(gè)女人學(xué)會(huì)了在家熬酒打豆腐,辛苦做了半年后,她撐不下去了,不是因?yàn)轶w力的勞累,而是一月下來(lái)掙不到600元,只夠給孩子輸一次血,加上縣人民醫(yī)院常缺B型血。孩子不能及時(shí)輸?shù)窖?,就?huì)引發(fā)嚴(yán)重后果。地貧患兒輸血又稱“加油”,看到孩子因缺血而病懨懨的樣子,龍愛麗心如刀絞,城步?jīng)]有相應(yīng)血型就馬上下武岡,武岡沒有就趕緊往邵陽(yáng),直到能給孩子加上油為止。為保證孩子能及時(shí)“加油”,孩子一歲以后,龍愛麗帶著孩子來(lái)到深圳,丈夫在電子廠打工,努力加班掙的工資才能保證一家人在深圳的開銷和兒子的常規(guī)治療。

“常規(guī)的輸血和排鐵,每月費(fèi)用在4000元左右,還不包括為打針而必須的途中車費(fèi)和住宿開支。”她算了一筆帳,每月輸兩次血,每次400毫升,一次就是600元;一周打五支排鐵針,每支60元。干細(xì)胞移植的巨額治療費(fèi),讓她想都不敢想。就是常規(guī)治療,也讓龍愛麗全家不堪重負(fù),五年來(lái)用去的醫(yī)療費(fèi)不低于20萬(wàn)元。

記者當(dāng)天在縣人民醫(yī)院看著輸完血后開始活潑亂跳的小劉斌,怎么也看不出他是一位重度地貧患兒。龍愛麗告訴記者,地貧兒童都有著典型特征,頭發(fā)稀黃、牙齒稀落、小肚隆起;由于骨髓過(guò)度造血,引起骨板變薄,導(dǎo)致骨質(zhì)疏松、頭顱變大、額部隆起、鼻梁塌陷、眼距較寬。龍愛麗說(shuō),盡管自己非常悉心的照料著,但兒子到現(xiàn)在腦門還沒長(zhǎng)滿,身高也較其他同齡孩子矮小。

 “地貧”家庭期盼社會(huì)救助

面對(duì)不堪重負(fù)的醫(yī)療費(fèi)用,“地貧家庭”都是在生死線上“掙扎”,哪個(gè)不是借遍了親戚朋友,等到無(wú)處借貸的那一天,也就無(wú)法“生存”了。這是我國(guó)絕大多數(shù)“地貧家庭”的生存現(xiàn)狀,也是龍愛麗一家當(dāng)前的生存困境。

原本期望親人給點(diǎn)資助,無(wú)奈災(zāi)難再次降臨在龍愛麗這個(gè)大家庭里。她的胞兄突然暴病而亡,留下一個(gè)出生剛滿10天的兒子。照顧父母和侄兒的重?fù)?dān)又落在龍愛麗身上,讓她又一次欲哭無(wú)淚。

曾經(jīng)有人勸龍愛麗放棄兒子,她回答,“我可以不要面子不要尊嚴(yán),可以讓別人踩在腳下。但為了兒子,我會(huì)一直堅(jiān)持下去。”龍愛麗告訴記者,兒子從小就知道自己病情的嚴(yán)重性,自小就格外懂事,打針從不哭。有一次她跟兒子說(shuō)家里沒錢了,兒子跪著求她“媽媽,給我打針,我不想死。我死了,就再也看不到媽媽了,媽媽也看不到斌斌了”。那么小的兒子竟說(shuō)出這樣的話,讓龍愛麗痛徹心扉。

根治重型地貧,唯一辦法就是配型換骨髓,移植造血干細(xì)胞。移植造血干細(xì)胞需要血型配對(duì),同胞兄妹配對(duì)成功率為25%。可這樣的手術(shù)至少需要60萬(wàn)。“有一線希望,就要盡百分百努力”,龍愛麗一方面在廣州南方醫(yī)院為兒子建立檔案等待合適配型,另一方面也希望通過(guò)懷孕配型成功。

然而,殘酷的現(xiàn)實(shí)再一次將龍愛麗的夢(mèng)想擊破。她與丈夫都是地貧基因攜帶者,歷盡艱辛的兩次懷孕被迫流產(chǎn)。廣州南方醫(yī)院那邊好不容易尋找到的骨髓捐獻(xiàn)者只能配上8個(gè)點(diǎn),不僅意味著手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大,且即便手術(shù)成功也可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重排斥反應(yīng)。為了手術(shù)安全,龍愛麗不得不選擇放棄,再一次等待合適的骨髓配型。龍愛麗說(shuō),“每一次配型前期需化驗(yàn)檢測(cè)費(fèi)5600元,放棄也意味著這些錢打了水漂。”

龍愛麗告訴記者,1月上旬廣州南方醫(yī)院打電話說(shuō)在臺(tái)灣找到配型骨髓,配上了10個(gè)點(diǎn),手術(shù)成功的希望很大;并通知她速匯手術(shù)費(fèi),以便盡快安排手術(shù)。但面對(duì)這巨額的手術(shù)費(fèi),她實(shí)在是無(wú)能為力,常常以淚洗面。

記者在此希望社會(huì)好心人救助這個(gè)可憐的地貧家庭,她的聯(lián)系方式是:電話18898733861。

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